Про критичну ситуацію із забезпеченням лікарськими засобами та відповідними продуктами для дієтичного харчування пацієнтів, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, повідомили батьки дітей з такими хвороби. Відповідне звернення до Рівненської обласної ради розглянули на засіданні постійної комісії з питань охорони здоров’я, материнства та дитинства (голова – Юрій Білик). Про це повідомляє пресслужба обласної ради.
Автори звернення наголошують, що безперебійне та безоплатне забезпечення відповідними продуктами та препаратами, які придбані коштом державного та місцевих бюджетів, передбачене Постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 р. № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».
Проте зараз ситуація з таким забезпеченням є критичною. Оскільки ж йдеться про життєво необхідні ліки та спеціальні продукти, батьки вимагають якнайшвидше вирішити цю проблему. Ускладнюється все тим, що на сьогодні немає загальнодержавної програми, відповідно до якої орфанні хворі могли б безперебійно їх отримувати.
«Безумовно, має бути державна програма фінансування, яка б спрямовувала на лікування хворих діток левову частку коштів. Окрім того, частина потреб у фінансуванні має закривати обласна програма «Діти Рівненщини». Наприклад, забезпечувати лікування стаціонарних хворих. І, безумовно, має бути співфінансування місцевих громад, щоб вони також брали відповідальність за цих дітей. Хтось один цю проблему не вирішить однозначно», – пояснив свою позицію Юрій Білик.
Перш за все члени комісії хочуть мати чітке розуміння щодо потреб пацієнтів з орфанними хворобами, а саме які препарати, дієтичні продукти, в якій кількості та скільком пацієнтам необхідні. Яка загальна сума фінансування? Чи є можливість зафіксувати відповідні видатки в бюджеті Рівненської області на 2021 рік, і через яку обласну програму це можна профінансувати?
У підсумку депутати прийняли рішення взяти це питання на контроль і повернутися до нього на одній із наступних комісій.